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Lei Pietro – 14 à 21 de Dezembro – Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea

PRO_0001_15 Semana de Mob. Nacional de Medula Óssea.pngPietro Albuquerque, um jovem gaúcho de 20 anos que sofria de leucemia mielóide e faleceu dias antes da “Lei Pietro” que criaria, em 2009, a Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea. A proposta levada à Câmara Federal foi uma iniciativa do pai, o deputado federal Beto Albuquerque, logo depois do filho ter sido diagnosticado com a doença. O principal objetivo da lei era conscientizar as pessoas da importância de se tornarem doadores.

Algumas das coisas que chamaram a atenção do deputado federal foram as dificuldades de encontrar um doador compatível e o baixo número de cadastros de possíveis doadores. De acordo com o Ministério da Saúde, em 2000 eram apenas 12 mil inscritos no REDOME. Com a criação de campanhas de conscientização e da Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea, esse número aumentou para mais de três milhões, tornando o Brasil o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo.

Apesar de não estar mais por aqui, Pietro pode ser orgulhar de ter chamado a atenção sobre a importância da doação da medula óssea e ter participado, mesmo que indiretamente, na recuperação de milhares de pessoas.

A lei designa de 14 a 21 de dezembro a “Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea”. Como o transplante é a única chance de cura, a lei transformou a dor em esperança para milhares de pessoas na mesma situação.

O plenário aprovou o texto às 20h20min do dia 04/02/09, poucas horas depois do falecimento de Pietro. E, no dia 22 de abril de 2009, o presidente Luis Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 11.930, que tem como objetivo o esclarecimento e a mobilização do doador voluntário, cuja compatibilidade sangüínea permite ser doador de medula óssea, em vida, sem prejuízo a sua saúde.

Lei nº 11.930, de 22 de Abril de 2009

Institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA

Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Esta Lei institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

Art. 2º Fica instituída a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, que será realizada, anualmente, de 14 a 21 de dezembro.

§ 1º Durante a Semana, serão desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores.

§ 2º As ações, atividades e campanhas publicitárias devem envolver órgãos públicos e entidades privadas a fim de informar e orientar sobre os procedimentos para o cadastro de doadores e a importância da doação de medula óssea para salvar vidas e sobre o armazenamento de dados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea - REDOME.

§ 3º A frase a ser difundida durante a Semana é: "Neste Natal, dê um presente a quem precisa de você para viver: cadastre-se como doador de medula".

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 22 de abril de 2009; 188º da Independência e 121º da República.

LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA
José Gomes Temporão

 

Fonte: Lei Pietro

Brasil Cria 1º Remédio a Partir de Organismo Vivo Contra Efeito de Quimioterapia

151204023050_comprimidos_624x351_thinkstock_nocreditUma droga de produção inédita no Brasil, que reduz os efeitos colaterais do tratamento de câncer, deve chegar ao mercado no ano que vem, depois de ter sido aprovado há pouco mais de um mês pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). OFiprima (filgrastim) é o primeiro medicamento biossimilar inteiramente desenvolvido no Brasil - e o primeiro da América Latina.

Biossimilares são parecidos a medicamentos biológicos, que por sua vez são produzidos a partir de um organismo vivo, e não apenas por meio da manipulação química de sais em laboratório. Isso torna o seu desenvolvimento muito mais complexo.

Para se ter uma ideia, em todo o mundo existem apenas 20 biossimilares registrados, incluindo o produto brasileiro, que são considerados uma nova fronteira para a indústria farmacêutica global.

A nova droga é uma versão de um medicamento biológico originalmente desenvolvido pela Roche, cuja patente expirou no início dos anos 2000.Ela é indicada para pacientes que apresentam o sistema imunológico comprometido pela realização de tratamento quimioterápico. O medicamento permite o restabelecimento da imunidade, evitando o surgimento de doenças infecciosas oportunistas.

O novo biossimilar foi desenvolvido pela Eurofarma. Por meio de um acordo de transferência de tecnologia, será produzido pela Fiocruze distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com a produção própria, o Ministério da Saúde diz esperar economizar R$ 9,3 milhões por cinco anos.

Glóbulos brancos

O remédio é fundamental para os pacientes submetidos a tratamentos quimioterápicos e que acabam apresentando umacontagem muito baixa de neutrófilos - glóbulos brancos que ajudam no combate às infecções.

Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), mais de 12 milhões de pessoas são diagnosticadas com câncer em todo o mundo a cada ano. Apenas no Brasil, o Inca estima 580 mil novos casos em 2015.

A aprovação do remédio foi publicada no último dia 20 de outubro no Diário Oficial da União. O desenvolvimento do biossimilar contou com financiamento de R$ 12 milhões da Financiadora de Estudos e Projetos (Finep) e levou dez anos para ser concluído.

Organismo vivo

Remédios biológicos como o Fiprima são muito mais complexos do que os remédios tradicionais justamente porque não são sintéticos. Ou seja, não dependem apenas de uma manipulação de substâncias químicas em laboratório para serem produzidos.

Os remédios biológicos são em geral proteínas produzidas por um organismo vivo - que pode ser uma bactéria, uma levedura ou uma célula de mamífero.

Os cientistas alteram geneticamente esses organismos vivos para que passem a produzir exatamente aquela substância de que precisam e nada mais. Eles cultivam, então, os organismos para que se transformem em "fábricas" de proteínas.

"Os primeiros remédios biológicos surgiram nos anos 80", explica a vice-presidente da Eurofarma, Martha Pena. "Quando parecia que a indústria farmacêutica tinha começado a ficar limitada, que tínhamos resolvido parte das doenças e que outras, simplesmente, não conseguiríamos resolver, surgiu essa nova tecnologia que nos permitiu interferir em mecanismos biológicos, receptores de células, algumas formas de vírus."

Tanto é assim, diz Martha Pena, que a Filgastrima foi um dos primeiros medicamentos biológicos desenvolvidos no mundo e, só agora, foi possível criar uma cópia. No caso, o Fiprima.

A farmacêutica tem hoje uma parceria em andamento com o Instituo Bio-Manguinhos, via Parceria para o Desenvolvimento Produtivo (PDP), que garante o abastecimento do mercado público e a transferência de tecnologia. Segundo Martha, o mercado privado deve absorver 50% das vendas do biossimilar e o governo, a outra metade.

"O processo de transferência (de tecnologia) prevê a incorporação das diversas etapas de produção paulatinamente", explicou o diretor de Bio-Manguinhos/Fiocruz, Artur Couto. "Neste caso, podemos dizer que o início dos processos se dá imediatamente a obtenção do registro por parte da Fiocruz, o que tem prazo para ocorrer até 12 meses após a assinatura do contrato. Estamos trabalhando para ter o contrato assinado ainda no primeiro semestre de 2016."

Fonte: BBC

Brasileiro faz transplante de medula nos EUA e comemora melhora

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Em março deste ano, o gaúcho Leonardo Konarzewski, de 21 anos, começou uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para viajar aos Estados Unidos e se tratar de um câncer raro do tipo linfoma de Hodgkin. Os médicos brasileiros afirmaram que essa seria a única chance de sobrevivência dele, e com a ajuda de milhares de doações Leonardo conseguiu fazer o tratamento. Nove meses depois, ele fez um transplante de medula óssea e já conta os dias para voltar ao Brasil, informa o Extra.

“Tive algumas complicações durante todo processo, passei mal algumas vezes, mas agora tudo está correndo bem. O importante é que eu finalmente consegui fazer o transplante, o que vai me curar e me trazer de volta pra casa. Com união e solidariedade chegamos lá e salvaram minha vida. Meu desejo é poder voltar pro Brasil ainda antes do Natal, mas tudo depende da minha recuperação. Os médicos estão bem confiantes”, relatou o jovem.

Segundo informações do Extra, Leonardo conseguiu passar pelo tratamento milionário graças ao dinheiro arrecadado na internet. Foi com essas doações que ele e os pais se mantiveram nos Estados Unidos e pagaram as despesas com transporte, alimentação e remédios. Além disso, o governo de Minnesota pagou o transplante e parte da quimioterapia.

O procedimento foi realizado no último dia 20 de novembro, e Leonardo está passando por exames diários para verificar as taxas sanguíneas. No transplante de medula óssea autólogo, também chamado de TMO, Leonardo foi o próprio doador. Os médicos estimularam a medula com medicamento chamado Filgrastim e coletaram células tronco que foram congeladas. Depois de seis dias de doses altas de quimioterapia, o transplante foi feito, no que os médicos chamam de renascimento.

Fonte: Notícias ao Minuto

 

Crianças lutam contra leucemia e sonham com a cura

Ah nossos bebês! São tantos! E vão renascendo a cada dia! Hoje foi o dia do Lucas Alexandre. Você pode ajudar nestes renascimentos. Sabe como? Doando medula. Faça seu cadastro! Quer ajudar? Entre em contato com a gente por meio da página do Pró Medula no Facebook, do site www.promedula.com.br ou fale com um dos nossos voluntários. Pode me ligar: 24-99299-4052 (Leticia Muniz). Quanto mais cadastro fizermos, mais vidas modemos salvar. Vem com a gente!

 

Laura Tizzo /Especial para o Correio

A vontade de vencer de vez a leucemia de Lucas Alexandre é a mesma de Vivi Cunha, que tem apenas 2 anos. Ela já passou pelo transplante de medula óssea em outubro; ele vai passar pela mesma cirurgia nesta manhã, aos 6 anos.

Lucas

O pequeno Lucas Alexandre completou 6 anos no mês passado, mas é hoje que ele comemora o início de uma nova fase de vida. Depois de meses de espera, a criança — que já tem grandes histórias para contar quando for adulta —passará na manhã desta quinta-feira (12) pelo tão aguardado transplante de medula óssea. A leucemia linfoide aguda (LLA) foi descoberta quando Lucas tinha apenas dois anos, em setembro de 2012. Nos dois anos seguintes, passou por quimioterapia e, segundo a mãe, Fabíola Gomes, 37, o torcedor do fluminense, apaixonado pelo espaço sideral, apresentou boa resposta ao tratamento. Read More »

Pró-Medula: três anos dedicados à vida.

Gabriela Mesquita acompanha o grupo durante campanha de conscientização

Gabriela Mesquita acompanha o grupo durante campanha de conscientização

Um sonho na cabeça e um desejo enorme de ajudar outras pessoas. Há três anos isso era tudo o que um grupo de amigas, médicas, tinha. Trabalhando em hospitais elas viam de perto toda a dificuldade dos pacientes portadores de inúmeras doenças mas, especialmente, os portadores de leucemia e pelo menos outras 70 doenças do sangue que só podem ser curadas por meio de um transplante de medula óssea. O número de pacientes era enorme e a chance de encontrar um doador compatível era assustadora: uma em cada cem mil!

Juntas elas decidiram dar o primeiro passo para formar uma corrente de solidariedade: criaram um grupo que divulgada todas essas dificuldades nas redes sociais. Foi pouco tempo até que Furnas mostrou interesse pelo trabalho e decidiu apoiar o projeto. Assim nascia o Pró-Medula. O grupo de multiplicou rápido e em três anos, duas médicas mobilizaram milhares de voluntários que atuam em todo o Brasil em uma enorme rede de solidariedade. Em três anos já foram mais de 30 mil novos cadastros de doadores de medula e incontáveis vidas salvas. Read More »

Corrente do bem

Hoje recebemos esta notícia maravilhosa e tão esperada de um paciente que está internado à espera de um transplante de medula óssea:

"Hoje tivemos a notícia de que fomos abençoados, porque foi encontrado um doador de medula 100% compatível. Glória a Deus ! Agora temos que aguardar um tempo até tudo se resolver e poder partir para o transplante. Meu filho Gustavo fica como alternativa, apenas no caso de algo não sair como esperado. Mas eu creio que o tempo de Deus é o perfeito e a maneira de Deus a melhor. Por isso entrego tudo nas mãos dele e sigo em frente sentindo seu amor e seu apoio. Obrigado Senhor".

Você faz ideia do tamanho desta dádiva para ambas as partes? Para um doador, acredito, é uma grande bênção ser compatível com alguém que está ali, esperando por um transplante. Mas imagine o que é para um pai, para uma mãe, receber a notícia: "Achamos um doador"!. São duas vidas salvas. A do paciente e a sua, doador, que deu vida para uma pessoa que aguardava há tanto tempo por uma única notícia, presa a um único fio de esperança.

O que para você foi só um gesto de solidariedade, para quem estava na fila, sua medula é a diferença entre a vida e a morte. Hoje há mais de 1.500 pessoas esperando por um transplante de medula no Brasil. A chance de encontrar um doador compatível é de uma em cem mil. Agora imagine você o que é estar esperando por uma cura que está nas mãos da uma pessoa que você não conhece.

Juntos temos conseguido mover uma onda de solidariedade pelo Brasil. Somos formiguinhas trabalhando para salvar vidas. Quanto mais pessoas fizerem o cadastro de medula, maiores são as chances de um paciente encontrar um doador compatível. Venha com a gente! O cadastro é muito simples! Poucos mililitros de sangue podem salvar vidas!  Separei este espaço hoje para homenagear alguns dos nossos voluntários. Meu, nosso, muito obrigado a vocês e a tantos outros que vêm fazendo parte desta corrente!!!

Saiba como ser um doador de medula

medulaA fila dos pacientes que esperam por um transplante de medula óssea no Brasil é preocupante. Hoje há 1.570 pessoas com esperanças de encontrar um doador compatível e também um leito disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Para ajudar a diminuir esse número, os voluntários do Pró-Medula realizam caravanas por todo o Brasil. Para mais informações basta ligar para (24) 99299-4052.

Em 2014, foram realizados 2.013 transplantes de medula óssea, 202 procedimentos a mais do que no ano anterior. De acordo com o último dado Irodat (International registry on organ donation and transplantation), com informações de 2013, o Brasil está em terceiro lugar no número de cadastro do doadores, atrás dos Estados Unidos e Alemanha. No DF, em 2014, todos os transplantes realizados foram com a medula do próprio paciente.

Essa decisão geralmente é tomada após a falta de doadores na família. As chances de encontrar um doador ideal entre irmãos - de mesmo pai e mãe - é de 25%. Caso não haja um familiar compatível, o paciente pode tentar o procedimento com a própria medula. Quando a opção não rende bons resultados, a solução é recorrer ao Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) ou aos do exterior. O cadastro nacional conta com 3,5 milhões de candidatos a doação e os internacionais com 21 milhões. Read More »

Uma história com fim feliz. Ou seria um recomeço?

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Cada dia que passa mais novidades aparecem para ajudar os pacientes que são apoiados pelo Pró-Medula. Na última semana tivemos o prazer de palestrar sobre a doação de Medula Óssea durante a solenidade de comemoração pelos 25 anos do 26º Batalhão da PM, em Petrópolis. O Casal Leise Mello e Eduardo Coutinho contaram um pouco da sua história de luta. Eles descobriram, há alguns anos que sua filha Letícia, então com 10 anos de idade, estava com leucemia Linfóide Aguda. A batalha dos dois começou ali. "Minha filha começou a sentir muitas dores de cabeça. Eu, que tive descolamento de retina, acreditei que ela tivesse a mesma coisa e a levei a um oftalmologista. depois de exames, nada foi diagnosticado", explica Leise. Read More »

Voluntários nos 25 anos da Polícia Militar

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Uma solenidade realizada na última semana marcou as comemorações pelo jubileu de prata do 26º Batalhão de Polícia Militar, além das homenagens aos policiais que mais se destacaram no último semestre. A corporação, que conta com quase 400 agentes, vem obtendo destaque nas avaliações da Secretaria estadual de Segurança Pública pelo seu desempenho, principalmente no que diz respeito às apreensões de drogas.
Durante a solenidade, os policiais assistiram uma palestra proferida pelos representantes do grupo voluntário Pró-Medula. O grupo falou sobre a importância do cadastro para a doação de medula óssea. O casal Leise e Eduardo Mello falou um pouco sobre a experiência de ter um filho na fila para um transplante. “Aos dez anos de idade nossa filha, Letícia, foi diagnosticada com leucemia. A partir daquele dia minha vida mudou e mudou para sempre. Nossa filha estava na fila e a cura dependia de uma pessoa que não conhecíamos. Neste período minha esposa descobriu que estava grávida e, após o nascimento, fizemos os exames no nosso bebê e descobrimos que Luísa era 100% compatível com a Letícia. O sangue do cordão umbilical foi colhido e guardado. Depois de muitas sessões de quimioterapia, ela ficou curada. Hoje Letícia estuda para prestar o vestibular para medicina e tenho certeza que, tanto ela, quanto nós, temos uma missão para a vida toda, que é a de nos dedicar para esta causa”, contou Eduardo Mello. Read More »

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